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SMA脊髓性肌肉萎縮症 全球嬰兒遺傳病殺手

發表時間:2018-02-08 11:38 字級設定:
記者:張育誠 黃冠發  台北報導

台灣地區,每1萬個嬰兒當中,就有一位被篩檢出,罹患脊髓性肌肉萎縮症,罹患此病,等於宣告終身無法站立,同時,它也是全世界嬰兒,死亡率最高的遺傳性疾病,藝人謝祖武和李維維也特別受邀,拍攝公益短片,為病友們發聲。

一位罹患脊髓肌肉萎縮症的女孩,雙腳站在父親的雙腳上翩翩起舞,這是一個夢想,卻也帶出相同疾病孩子們,共同的痛。公益微電影「用心飛翔」,講述的,就是台灣地區小兒罕見疾病的生活日常。

在台灣地區,每一萬個人當中,就有一人罹患SMA,也就是脊髓性肌肉萎縮症,這個病症,屬於遺傳性疾病,通常只有夫妻進行基因篩檢時,才能被檢出,醫師表示,這是一個宿命型疾病,每50個人,就有一個人是「帶因者」,卻往往不自知。

因為無可預防,只能早期發現,接受治療,而這種遺傳性疾病,已經躍升全球嬰兒死亡率最高的疾病,不得不留意。

一經判定為脊髓性肌肉萎縮症,終生必定無法行走,重要原因就是運動神經元退化影響肌肉力量,醫師提醒,罹患此症,長期照護需要家人支持,讓病友能正向面對現實狀況,學會與病為友,調適心情,勇敢走下去。